Demência avançada: como reconhecer o fim de vida e alinhar decisões de cuidado
A demência é uma das principais causas de morte em países desenvolvidos. Em 2020, cerca de 6 milhões de idosos viviam com a condição nos Estados Unidos, número que tende a crescer com o envelhecimento populacional. O cenário configura um desafio global de saúde pública, com forte impacto clínico, social e econômico.
Nos estágios avançados, a doença é marcada por múltiplas complicações, que geram grande sofrimento ao paciente e sobrecarga significativa aos cuidadores. Estudos indicam que mais de 90% dos representantes legais priorizam o conforto como principal objetivo de cuidado, reforçando a relevância do enfoque paliativo.
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Benefícios dos cuidados paliativos na demência
A integração precoce de cuidados paliativos contribui para uma trajetória de fim de vida mais digna, tranquila e centrada no paciente. Os principais benefícios incluem:
- Evitar intervenções fúteis ou onerosas, como alimentação por sonda, internações repetidas e terapias agressivas.
- Controle de sintomas físicos (dor, dispneia, delirium, infecções) e suporte emocional, social e espiritual.
- Planejamento antecipado de cuidados, garantindo respeito às preferências do paciente e da família.
- Redução de hospitalizações e visitas a serviços de emergência em programas comunitários integrados
Demências mais comuns em cuidados paliativos
Embora a diferenciação etiológica perca relevância clínica nos estágios finais, os principais subtipos de demência encontrados em cuidados paliativos incluem:
Doença de Alzheimer – forma mais prevalente, evolução lenta e progressiva, culminando em afasia, apraxia, disfagia e complicações infecciosas.
Demência vascular – curso em “degraus”, frequentemente associada a fatores de risco cardiovasculares e demência mista.
Demência com corpos de Lewy – caracterizada por alucinações visuais, flutuações cognitivas e parkinsonismo; exige cautela no uso de antipsicóticos.
Demência frontotemporal – mais comum em pacientes jovens, com início comportamental (desinibição, impulsividade), avançando para disfagia e complicações nutricionais.
Síndromes de rápida progressão (ex.: doença de Creutzfeldt-Jakob esporádica) – curso agressivo, com declínio em meses e tempo limitado para planejamento antecipado.
Avaliação clínica em demência paliativa
A avaliação deve ser multidimensional, centrada na pessoa e na família, com foco em sintomas, funcionalidade e qualidade de vida.
História clínica: subtipo provável, evolução, comorbidades, polifarmácia, diretivas antecipadas.
Avaliação funcional: capacidade para atividades básicas de vida diária (ABVDs), uso de escalas como Katz e Lawton.
Avaliação cognitiva e comportamental: monitoramento de agitação, distúrbios do sono, delírios, alucinações.
Sintomas físicos: dor (frequentemente sub-reconhecida), disfagia, dispneia, constipação, infecções, úlceras por pressão.
Nutrição: perda de peso, sarcopenia, discussão sobre futilidade de suporte enteral em fases terminais.
Aspectos emocionais, sociais e espirituais: sofrimento do paciente e cuidadores, rede de apoio, sobrecarga e suporte psicológico.
Prognóstico e estadiamento
A demência é uma condição progressiva e incurável. A sobrevida mediana é de cerca de 6 anos após o diagnóstico, variando de 2 a 20 anos conforme o subtipo e a agressividade do curso clínico.
Estágios clínicos (modelo em quatro fases):
- Déficits cognitivos importantes, mas independência parcial nas ABVDs.
- Auxílio necessário para atividades básicas, ainda com deambulação preservada.
- Perda da deambulação independente, dependência para alimentação, incontinência frequente.
- Restrição completa ao leito, mutismo, disfagia grave.
Indicadores de pior prognóstico:
- Perda de peso significativa (≥5% em 30 dias ou ≥10% em 6 meses).
- Imobilidade e dependência total.
- Lesões por pressão estágio ≥2.
- Redução persistente da ingesta oral.
- Infecções recorrentes, disfagia, desnutrição, hipoalbuminemia.
Demência avançada e fim de vida: quando priorizar conforto e qualidade de vida
Na demência avançada, o foco clínico deve migrar do controle da doença para a priorização do conforto e do suporte integral. A integração precoce dos cuidados paliativos, associada ao planejamento antecipado de decisões, permite alinhar intervenções com os valores e preferências do paciente, promovendo uma trajetória de fim de vida mais humana e centrada na dignidade.
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Referências:
Gupta, E., & Patel, P. (2024). Palliative care in dementia. Annals of palliative medicine, 13(4), 791–807. https://doi.org/10.21037/apm-23-503
de Sola-Smith, K., Gilissen, J., van der Steen, J. T., Mayan, I., Van den Block, L., Ritchie, C. S., & Hunt, L. J. (2024). Palliative Care in Early Dementia. Journal of pain and symptom management, 68(3), e206–e227. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2024.05.028
